Hakkari Milletvekili Öznur Bartın, SMA hastalarının yaşadığı zorluklara dikkat çekmek ve tedaviye erişimlerini kolaylaştırmak amacıyla TBMM'ye kapsamlı bir kanun teklifi sundu. Teklif, SMA hastalarının tüm tedavi giderlerinin SGK tarafından karşılanmasını öngörüyor.
Bartın'ın teklifi, SMA hastalarının teşhis, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerinde kullanılan tüm ilaçlar, tıbbi cihazlar, genetik tedavi yöntemleri ile fizik tedavi ve destekleyici bakım hizmetlerinin, hastalığın tipi ve evresine bakılmaksızın SGK tarafından karşılanmasını amaçlıyor. Özellikle yüksek maliyetli ilaçlara erişimdeki engellerin kaldırılması hedefleniyor.
Teklifin yasalaşmasıyla birlikte, SMA hastası olan ailelerin yaşadığı maddi ve manevi zorlukların hafifletilmesi bekleniyor. Hastaların tedaviye erişiminin kolaylaşması, yaşam kalitelerini artırırken, ailelerin de rahat bir nefes almasını sağlayacak.
Milletvekili Bartın, teklifin gerekçesinde, SMA hastalığının sadece bireyin sağlık durumunu değil, aynı zamanda ailelerin ekonomik ve psikososyal durumlarını da ciddi şekilde etkilediğini vurguladı.
"Herkesin eşit şartlarda tedaviye ulaşması gerektiğine inanıyorum" diyen Bartın, teklifin yasalaşmasıyla birlikte SMA hastalarının ve ailelerinin yaşadığı zorlukların giderileceğini ifade etti.
Kanun teklifi, 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu'nda değişiklik yapılmasını öngörüyor. Teklifin maddeleri şu şekilde:
- Madde 1: 5510 sayılı Kanunun 63. maddesine, SMA hastalarının teşhis, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerinde kullanılan tüm ilaç, tıbbi cihaz, genetik tedavi yöntemleri ile hastalara uygulanan fizik tedavi ve destekleyici bakım hizmetlerinin hastalığın tipi ve evresine bakılmaksızın SGK tarafından karşılanmasını sağlayacak bir fıkra ekleniyor.
- Madde 2: 5510 sayılı Kanunun 69. maddesinin birinci fıkrasının (d) bendine, "nakli" ibaresinden sonra "ile Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalarına sağlanan sağlık hizmetleri" ibaresi ekleniyor.
- Madde 3: Kanunun yayımı tarihinde yürürlüğe gireceği belirtiliyor.
- Madde 4: Kanun hükümlerinin Cumhurbaşkanı tarafından yürütüleceği belirtiliyor.